Als Baby hat Daniel starken Husten – wenig später wird er mit seinen Eltern im Hubschrauber in eine Spezialklinik gebracht. Daniel ist noch keine fünf Jahre alt und hat schon viel erlebt, inklusive einer Herztransplantation. Im Interview erzählt seine Mutter Diana, wie sie die bange Zeit des Wartens auf ein Spenderherz erlebt hat und wie es Daniel heute geht.
Am 23.6.2021 hat Daniel eine Herztransplantation erhalten. Wann habt ihr gemerkt, dass etwas nicht stimmt?
Mit etwa zehn Monaten bekam Daniel schrecklichen Husten, der immer stärker wurde. Die Ärzte sagten, er hat eine Bronchitis, der Husten hörte aber nicht auf. Ich hatte immer das Gefühl, irgendwas stimmt nicht. Eines Morgens lag Daniel schneeweiß in seinem Bett und reagierte nicht mehr auf sein Fläschchen. Wir sind sofort mit ihm in die Notaufnahme gefahren. Nach dem Herzultraschall sagte uns der Arzt, dass Daniel todkrank ist und ein neues Herz braucht. Seine Herzleistung war da nur noch bei 10 Prozent, zwei Tage später wäre es vielleicht zu spät gewesen.
Wie ging es dann weiter?
Wir wurden mit dem Hubschrauber nach Großhadern in München geflogen. Daniel hat eine dilatative Kardiomyopathie, diese Krankheit betrifft eins von hunderttausend Kindern. Die Ursache ist unbekannt, eine Laune der Natur. Bis zu diesem Tag hatten wir ein ganz normales Familienleben geführt, mit einem Fingerschnipp war alles anders.
Ihr habt fast tausend Tage auf ein Spenderherz gewartet. Warum hat es so lange gedauert und wie habt ihr die Zeit überbrückt?
Für eine Organspende müssen viele Faktoren stimmen. Der Spender muss hirntot sein, was nur auf ein Prozent aller Todesfälle zutrifft. Größe, Gewicht und Blutgruppe müssen passen, das Krankenhaus muss dazu in der Lage sein, die Angehörigen müssen zustimmen … Dass alles passt, ist sehr, sehr selten. Bei uns kam noch Corona hinzu. Die Welt stand still, es gab weniger Unfälle, auch hatten die Krankenhäuser keine Kapazitäten, die Intensivstationen waren voll. Wie wir das geschafft haben – ich kanns im Nachhinein gar nicht beantworten. Man funktioniert von Tag zu Tag und macht weiter, für sein Kind.
Dann wurde endlich ein Spenderherz gefunden. Wie habt ihr die Zeit nach der Operation erlebt?
Ich spürte, jetzt wird alles gut. Daniel hat sich schnell erholt, wir konnten täglich Fortschritte sehen. Es gibt natürlich immer mal wieder Rückschläge, nach der Transplantation war Daniel durch die Immunsuppressiva sehr anfällig für Infekte, aber auch das haben wir gut geschafft. Wir sind sehr glücklich, dass es jetzt so gut läuft.
Wie geht es Daniel heute?
Seit September geht Daniel in den Kindergarten, er muss viel aufholen. Davor hatte Daniel ja kaum soziale Kontakte gehabt, besonders der Kontakt zu Kindern war sehr eingeschränkt. Auch war Daniel nicht einfach sehr lange im Krankenhaus, diese Zeit war mit vielen Schmerzen und Leid verbunden. Wir versuchen, ihm die Zeit jetzt so schön wie möglich zu machen, damit er alles verarbeiten kann.
Gibt es etwas, das du selbst gerne früher gewusst hättest? Hast du einen Rat für andere Eltern?
Man soll nie, wirklich nie, die Hoffnung aufgeben. In der heutigen Medizin ist vieles möglich und man schafft mehr als man vielleicht denkt. Über Organspende hätte ich gerne früher mehr gewusst. Zwar war ich schon immer offen für das Thema und habe auch einen Spenderausweis, aber wie stark auch Kinder betroffen sein können, war mir nicht klar. Es ist gut, sich frühzeitig über eine Organspende Gedanken zu machen, damit nicht in der vielleicht schwersten Stunde seines Lebens eine schnelle Entscheidung treffen muss.
